Metastatik meme kanseri mMK tanılı ailelere Güçlü Ailem projesi

Dünyada ve Türkiye’de kadınlarda en sık görülen kanser türü meme kanseridir. Dünyada yılda 2,3 milyon, Türkiye’de 25 binden fazla kadına meme kanseri tanısı konuluyor. Metastatik meme kanseri (mMK) ise hastalığın vücudun diğer bölgelerine yayılması anlamına geliyor. mMK ile yaşayan bireyler için tedavi süreci yaşamlarının sürekli bir parçası haline gelirken, özellikle genç yaşta teşhis alan kadınlar ve aileleri için bu süreci psikolojik ve sosyal açıdan yönetmek daha da zorlayıcı olabiliyor.

Düzenlenen basın toplantısında; “Güçlü Ailem” kampanyasının toplumsal farkındalığı artırmak ve mMK ile yaşayan bireylere rehberlik etmek amacıyla başlatıldığına dikkat çeken Sağlık İletişimcisi Seral Çelik, kampanyanın startının Zeynep ve Can’ın ailesiyle yaşadığı yaz tatilini anlatan “Macera Kavanozu” kitabıyla verildiğini belirtti.

Gerçek hikayelerden ilham aldı

Öyküsü, Kanada’da bulunan Metastatik Meme Topluluğu tarafından oluşturulan kitap, hasta yakını deneyimine sahip İtalyan sanatçı Alexandra Colombo tarafından resimlendi. Macera Kavanozu’nda annelerinin tedavisi sürerken Zeynep ve Can’ın hayal gücüyle maceraya dönüşen yaz tatili anlatılıyor. Ailece hep birlikte gündelik hayatı maceralara dönüştürerek sihirli anlar yakalamanın mümkün olduğu çocukların dünyasına uygun bir dil ve renklerle anlatıyor. Aile iletişiminin güçlendirilmesini hedefleyen Macera Kavanozu, dünyanın farklı ülkelerinde yayınlandı, Pİ Kadın Kanserleri Derneği tarafından Türkçe’ye çevrildi. Macera Kavanozu, mMK tanısı almış binlerce kadın ve çocuklarını güçlü aile ilişkileri kurmanın sihirli dünyasına davet ediyor.

"mMK tanılı anneler çocukları için çok kaygılanıyor”

mMK teşhisi alan annelerin tedavileri sürerken bu zorlu süreçte çocuklarıyla ilişkilerinin nasıl sürdürüleceği konusunda önemli kaygılar yaşadıklarını ifade eden Pembe İzler Kadın Kanserleri Derneği Başkanı Arzu Karataş, bu kitabın sunduğu umut mesajının önemine değinerek şunları söyledi: "Hastalık deneyimi olan dernek gönüllülerimizden ve takip ettiğimiz hastalardan biliyoruz ki kanser tedavi sürecinde kadınlar, pek çok sosyal ve psikolojik sorunla baş etmek zorunda kalıyorlar. Onlar için en önemli konu, çocukları oluyor. Çocuklarının, kendi yaşadıkları yorucu tedavi sürecinden olumsuz etkilenmemesini istiyorlar. Çocukları, annelerinin sağlığı konusunda büyük endişeler, korkular geliştirmesin diye çabalıyorlar. Kendi kaygılarını bırakıp, çocukların kaygılarını önlemek ya da azaltmak için ayrıca mücadele veriyorlar. mMK hakkında başlattığımız kampanyada bu hastalık hakkında bilgi vermek, toplumsal farkındalığı artırmak istiyoruz. Uzmanlarımız tıbbi ve psikolojik yönden mMK ile yaşayan kadınlara, ailesinin ve çevresinin nasıl destek vermeleri gerektiğini anlatıyor. Ayrıca “Macera Kavanozu” kitabıyla yaratıcı, bu özel süreçte pratik yöntemlerle çocuk-anne-baba iletişimini güçlendirmenin mümkün olduğunu anlatmak istiyoruz. İsteyenler bu kitaba, dernek web sayfamızdan ücretsiz ulaşabilirler”.

“Yenilikçi tedaviler, yeni umutlar yeşertiyor”

Tıbbi Onkoloji Uzmanı Prof. Dr. Özge Gümüşay, mMK’nin özellikle ileri evrede teşhis edilen hastalar için önemli bir mücadele alanı olduğunu belirterek şunları ifade etti: "mMK, memede oluşan kanserin vücudun diğer bölgelerine yayılması durumudur. Bu hastalar için tedavi süreci yaşam boyu devam edebilir. Bu hastalıkla mücadele eden çok sayıda kadın hasta var. Özellikle tarama yöntemleri sayesinde teşhis oranlarının artması, genç kadın hasta sayısını artıran önemli bir faktör. Genç hastalarda hastalığın daha agresif biyolojik özelliklerinin görülmesi, tedavi sürecini zorlaştıran önemli bir faktör.”

Prof. Dr. Özge Gümüşay mMK’nin görülme oranı hakkında, şu bilgileri verdi:“Amerika Birleşik Devletleri ve birçok Avrupa ülkesinde meme kanseri vakalarının yalnızca yüzde 5’i metastatik evrede teşhis ediliyor. Türkiye'de ise bu oran yüzde 10 civarında. Erken evre tanı alan meme kanseri vakalarının bir kısmında hastalık sürecinde ilerleyen dönemlerde metastaz gelişebiliyor. mMK ile mücadele eden çok sayıda kadın var. Ancak onkoloji alanında hızla yeni tedavi yöntemleri geliştiriliyor. Günümüzde yenilikçi tedaviler sayesinde metastatik hastalıkta yaşam süresi ve kalitesi belirgin şekilde yükseliyor. Bu tedaviler, mMK ile yaşayan birçok kadının uzun yıllar aktif bir yaşam sürmesine olanak tanıyor.”

Tedavisini sürdürdüğü hasta deneyiminden yola çıkarak kanser teşhisinin aile dinamiklerini derinden etkilediğini belirten Prof. Dr. Özge Gümüşay; “Ebeveynlerin hem hastalık sürecini yönetirken hem de çocuklarıyla olan bağlarını koruyabilmeleri için sosyo-psikolojik olarak desteklenmesi büyük önem taşıyor. Bu nedenle, ailelerin bu zorlayıcı duygularla baş edebilmesi için bilgilendirici ve destekleyici kaynaklara erişimin sağlanması kritik bir gereklilik olarak öne çıkıyor” dedi.

“Çocukların duygusal ihtiyaçlarını anlamak çok önemli”

mMK’nın yalnızca teşhisi alan anne için değil, ailesi ve özellikle çocukları için de derin bir duygusal yük anlamına geldiğine dikkat çeken Klinik Psikolog Sinem Çelenk, “Hastalık sürecinde anneler, kendi fiziksel ve psikolojik zorluklarıyla baş etmeye çalışırken çocuklarının bu süreci nasıl deneyimlediğini anlamaya ve onlara destek olmaya çalışır. Öte yandan çocuklar için belirsizlik, değişen aile dinamikleri ve ebeveynlerindeki duygusal dalgalanmalar kaygılarını artırabilir. Araştırmalar, çocukların hastalık hakkında bilgilendirilmediklerinde kaygı seviyelerinin daha da yükseldiğini göstermektedir” dedi.

Klinik Psikolog Sinem Çelenk, hastalığın bu süreçte hem anne hem de çocuk açısından getirdiği duygusal yükün fark edilmesi gerektiğine dikkat çekerek sözlerine şöyle devam etti: “Tüm aile üyelerini etkileyen bu süreç hakkında özellikle değişime daha duyarlı olan çocukların süreç hakkında yaşlarına uygun bir şekilde bilgilendirilmesi ve duygularını ifade edebilecekleri bir alan yaratılması gerekir. Ebeveynlerin açık, tutarlı ve güven veren bir iletişim kurmaları, çocuğun bu süreci anlamlandırmasına ve baş etme becerileri geliştirmesine katkı sağlar. Karşılıklı duyguların paylaşılması, çocuğun ebeveyniyle kurduğu güven bağını korumasına ve süreci anlamlandırmasına yardımcı olur. Duygularını ifade edebildiğinde çocukların kaygı seviyeleri azalır ve belirsizlikle başa çıkma becerileri gelişir. Bu nedenle, sürecin her iki taraf için de yönetilebilir hale gelmesi, ancak açık iletişim, psikolojik destek ve duygusal farkındalıkla mümkündür. Bu noktada, “Macera Kavanozu” kitabı gibi kaynaklar, çocukların duygularını tanımalarına, ifade etmelerine ve ebeveynleriyle güvenli bir bağ kurmalarına yardımcı olabilir. Kitabın çeviri sürecinde, şema terapisi yaklaşımı temel alınarak çocukların erken dönem duygusal ihtiyaçlarının ebeveynleriyle ilişkileri içinde nasıl karşılanabileceği vurgulanmıştır.”

“Küçük anlar büyük değer taşır”

mMK tanısıyla birlikte hastalar için aileleriyle geçirdikleri zamanın değerinin daha anlamlı hale geldiğini belirten Duygu Ügüdür, yaşadığı deneyimi şöyle anlattı: “Geçen yıl mMK tanısı aldım. Tedavim hala devam ediyor. İki küçük çocuğum var; biri, 4 biri 9 yaşında. Çocuklar her anne için kıymetli. Ama bu süreçte, kıymetini daha da fark ediyorsunuz. Geçirdiğiniz küçücük bir anın bile nasıl büyük bir mutluluk olduğunu tüm kalbinizle hissediyorsunuz. Bir de hiç üzülsünler istemiyorsunuz. O küçücük yaşta, hayalleri, dünyaları bambaşkayken onları tedavinin iniş çıkışlı zorluklarına, sonuçlarına ortak etmek istemiyorsunuz. Ben onlara yaşlarına uygun olarak durumu anlattım. Doğrudan kanser oldum demedim; kötü hücrelerle savaştığımı ve daha güçlü savaşmak için tedavi olduğumu söyledim. Hastalık nedeniyle evde kaldığım günlerde kitap okudum onlara. Legoları ve bebekleriyle benim için fiziksel efor gerektirmeyen oyunlar oynadım. Kendimi iyi hissettiğim günlerde, açık havada, piknikler yaptık, parklara gittik. Annemin bu dönemdeki desteği de hem benim hem çocuklarım için yeri doldurulamaz oldu.”

Macera Kavanozu kitabının kendi yaşadığı deneyime çok yakın olduğunu vurgulayan Duygu Ügüdür, “Kitapta anlatılanlar yalnızca bir öykü değil, ailemizin de bir gerçeği. Biz bunları hep yaşıyoruz. Bu kitapta kendi ailemi buldum sanki. Bu süreçle başa çıkmakta zorluk çeken başka kadınlar için de bir ilham kaynağı olduğunu düşünüyorum. Ailenin bireylerinden birinde mMK varsa, çevresindeki herkesin psiko-sosyal olarak desteklemesi, ailenin mücadele gücünü artırır. Hasta için ailesi, için çok önemli destekleyici bir faktör.” dedi.

Gilead Kurumsal İlişkiler Direktör Yardımcısı Özlem Horasanlı, projeye verdikleri desteği şu sözlerle dile getirdi: "Metastatik meme kanseri ile yaşayan kadınlar ve aileleri için psikososyal desteğin büyük önem taşıdığını biliyoruz. Bu süreçte hastaların ve yakınlarının duygusal dayanıklılıklarını artıracak projelerin bir parçası olmaktan gurur duyuyoruz. Güçlü Ailem kampanyası ve Macera Kavanozu kitabı, hasta ve ailelerine yalnız olmadıklarını hissettirmek ve bir destek sunmak adına önemli bir adım. Gilead Türkiye olarak, toplum sağlığına katkı sunan bu tür projeleri desteklemeye devam edeceğiz.”

mMK ile yaşayanların aile bağlarını güçlendirecek bir kaynak

mMK tanısı almış ebeveynler, çocuklarına hastalıklarını nasıl anlatacaklarını ve onlarla nasıl bağlantı kuracaklarını düşünmek zorunda kalıyorlar. “Macera Kavanozu, 3-8 yaş aralığındaki çocuklara yönelik olarak hazırlanmış olup, çocukların ebeveynleriyle kaliteli zaman geçirmenin önemini anlamalarına yardımcı olmayı hedefliyor. Kitap, genç aile bireylerine, günlük yaşamın içinde dahi sihirli anlar yaratabileceklerini hatırlatarak, hastalık sürecinde birlikte geçirilen zamanın değerine vurgu yapıyor.

Lansman sonrasında da metastatik meme kanseri ve aile içi iletişimi konusunda farkındalığı artırmak için çalışmalar devam edecek. Hastalığın psikolojik ve tıbbi süreçlerini anlatan uzman video serileri ile hastalar ve yakınları için bu süreci daha sağlıklı yönetmeleri konusunda rehberlik edilmesi planlanıyor.